La StoriaFRANCESCO è un bel bimbo di dodici anni, ed è venuto alla luce prematuramente rispetto alla data prevista come il termine di quei nove lunghi mesi d’attesa. Francesco nasce dopo una gestazione di ventisette settimane, il 17 settembre 2002, all’ospedale “Vito Fazzi” di Lecce con un peso di 1,200 kg. Subito dopo il parto, Francesco viene intubato e trasferito al reparto neonatale di terapia intensiva dove rimarrà per due mesi..Francesco La grave prematurità segna Francesco, infatti viene sottoposto a vari esami che evidenziano delle lesioni a carico della zona celebrale che portano alla luce la diagnosi di Francesco:”leucomalacia periventricolare cistica” (paralisi celebrale). Questa fu la realtà che noi genitori dovemmo affrontare senza però metabolizzare quelle che in realtà sarebbero state le conseguenze che si sarebbero ripercosse sul nostro bambino Al termine di quei due mesi, Francesco viene dimesso, ma noi non ci davamo pace cosi iniziò per noi, un lungo percorso che ancora oggi non ha trovato il punto d’arrivo, il traguardo. Sono stati vari i centri e i medici che hanno visitato Francesco in tutta Italia e, sarebbe troppo elencarli tutti, ma è bene però che citi le parole pronunciate dai medici: “Francesco è un bambino sano, non avrà problemi nella crescita, non ha problemi di vista”. Nonostante ciò, noi notavamo che Francesco non dava cenno di percepire la presenza di chi era al suo fianco, quindi capimmo che probabilmente non vedeva. Le nostre supposizioni, trovarono conferma grazie alla diagnosi del Dott. Capone, infatti Francesco era affetto da retinopatia da prematuro di 3° e 4° grado, che ci ha spinti a giungere in America per sottoporlo a un intervento chirurgico d’urgenza portato a termine dallo stesso Dott. Capone, quando Francesco aveva solo un anno. Francesco crescendo però aveva difficoltà ad afferrare gli oggetti, a pronunciare le parole e a coordinare gli arti inferiori, cosi ci venne detto dai medici:” il vostro bambino non parlerà e non correrà mai come gli altri”. Furono queste le parole che ricevemmo, cosi insieme al problema della vista se ne aggiunsero degli altri che mettevano una barriera a Francesco impedendogli di esplorare, giocare e vedere il mondo. Noi genitori venuti al corrente di tale realtà, comunque non ci siamo arresi, e quello che abbiamo sempre fatto e non smetteremo mai di fare è lottare per regalare al nostro piccolino una vita migliore. Dopo ulteriori visite e accertamenti, ci viene comunicato che Francesco evidenzia un ipertono e una poca coordinazione degli arti superiori e inferiori seguite anche da epilessia parziale con alterazione della coscienza. Davanti a tal esito Francesco inizia a seguire un percorso terapeutico riabilitativo di due ore settimanali che però servono a ben poco in quanto per svolgere le normali funzioni quotidiane, Francesco dovrebbe fare terapia ogni giorno. Oltre a ciò, inizia anche a seguire un trattamento farmacologico per tenere sotto controllo le crisi convulsive. All’età di due anni e mezzo, Francesco in seguito ad una febbre molto alta viene colpito da una serie di crisi convulsive e viene ricoverato d’urgenza in terapia intensiva all’ospedale “Vito Fazzi” di Lecce, dove però fortunatamente ne viene fuori in pochi giorni senza nessuna conseguenza.francesco Oggi Francesco vede la luce e fortunatamente tre tutti i suoi problemi però ha la facoltà di comprendere ciò che gli viene detto manifestando gioia ed emettendo vocalizzi quando gradisce qualcosa o quando è felice. Francesco è un bambino che ha un controllo parziale del tronco, infatti non riesce a stare seduto da solo o se lo fa è solo per pochi secondi. Lui non sorregge con continuità il capo, anzi il più delle volte è spinto a farlo solo se sollecitato da qualcuno o se è attratto da un gioco o da chi gli parla. Francesco tutti i progressi che ha fatto sin oggi, li deve solo alla sua grande volontà e al costante aiuto che noi tutti in famiglia gli diamo. Grazie agli aiuti economici ricevuti Francesco ha avuto la possibilità di essere curato in Florida all’ “Ocean Iperbaric Center”, ottenendo degli ottimi risultati. In seguito poi all’inaugurazione del "Centro riabilitativo intensivo Francesco Pio" ad Ostia, dove si praticano i trattamenti intensivi giornalieri consoni alle problematiche di Francesco (therasuit, logopedia e ossigeno terapia), abbiamo trasferito temporaneamente le sue cure in Italia. Oggi Francesco viene seguito dal Centro “adeli medical center”, a Piestany (in Slovacchia, ha ottenuto notevoli risultati, tali da potergli permettere col tempo di riuscire a stare da solo in piedi e quindi iniziare a fare i primi passi. Tali cure dovranno essere effettuate nell’arco di 3-4 anni e ad oggi la nostra situazione economica essendo precaria non ci consente di poter affrontare le spese necessarie per la terapia. Chi volesse aiutare Francesco può farlo.

GRAZIE DI CUORE DA FRANCESCO ED I SUOI GENITORI.

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La Malattia

La MalattiaLEUCOMALACIA PERIVENTRICOLARE

DEFINIZIONE DI LEUCOMALACIA PERIVENTRICOLARE ( PVL )

"Peri" significa vicino, "ventricolare" si riferisce ai ventricoli cerebrali o ad altri spazi di fluido del cervello, il termine "leucomacia" indica l'ammorbidirsi della sostanza bianca del cervello. La leucomacia periventricolare è, quindi, l'ammorbidirsi della sostanza bianca cerebrale vicino ai ventricoli. Tale ammorbidimento avviene perché il tessuto nervoso, in questa area, è morto.

PERCHE’ I BAMBINI PREMATURI CONTRAGGONO LA (PVL) ?

Si pensa che la PVL sia dovuta ad un insufficiente flusso sanguigno in tale parte del cervello. Ciò può avvenire anche quando il bambino è ancora nell'utero allo stadio fetale, al parto, o (dopo il parto) durante i primi giorni di vita. Di solito i medici non sanno esattamente quando sia accaduto.Nella maggior parte dei casi il bambino non ha segni o sintomi. La PVL è diagnosticata con un test chiamato ultrasonografia cranica (della testa). E' un test indolore, eseguito a letto, in cui le onde sonore (ultrasuoni) vengono usate per ottenere un'immagine del cervello del bambino. Poiché la PVL di solito necessita di qualche settimana per diventare riconoscibile, i bambini a rischio di PVL sono testati da 4 a 8 settimane dopo la nascita. Talvolta questo test mostrerà prima un'area sospetta che può diventare o non diventare PVL. Con test in serie diventerà tutto più chiaro.

QUALI SONO LE COMPLICAZIONI DELLA PVL ?

Poiché la PVL risulta da una perdita di tessuto cerebrale, i bambini con la PVL sono veramente a rischio per anomalie dello sviluppo successivo. Più grave ed estesa è la PVL, è più probabilmente il bambino svilupperà problemi mentali o motori (del movimento). Anche i bambini che avevano solo aree sospette necessitano che il loro sviluppo sia seguito attentamente. Subito dopo il parto, il bambino sarà meno sensibile al suo ambiente o alle facce delle persone (rispetto ai bambini senza la PVL). Le anomalie più serie appaiono gradualmente. Queste possono includere:

Problemi motori (del movimento, i problemi alle gambe sono spesso peggiori delle braccia)

Muscoli stretti o rigidi
Gambe tenute diritte e incrociate per la maggior parte del tempo
Difficoltà nel sedersi
Lentezza nel muoversi carponi, stare in piedi, camminare, o incapacità di fare tutte queste cose
Anormale movimento carponi, cammino sulla punta del piede
Frequente inarcarsi della schiena (non solo quando si è arrabbiati o per gridare)
Lento sviluppo mentale
Non ascoltare la voce dei genitori all'età di 3-4 mesi dalla nscita
Non emettere suoni differenti per 8-9 mesi dalla nascita
Non sembrare capire o dire alcuna parola a un anno
Convulsioni - non comune
Poco udito o sordità
Poca vista
I problemi meno seri appaiono più lentamente, sono più difficili da scoprire e possono non essere ovvi fino all'età prescolare o scolare.
Questi possono comprendere:
Poca coordinazione o equilibrio
Incapacità specifiche di apprendimento (matematica e lettura)
Pochissima attenzione
Problemi di comportamento
Difficoltà con attività che richiedono coordinazione degli occhi e delle mani, per esempio: dare un calcio alla palla o copiare un semplice disegno.

 

La MalattiaRETINOPATIA DA PREMATURO

All’età di un anno a Francesco fu diagnosticata la ROP (retinopatia da prematuro) di 3° e 4° grado ad entrambi gli occhi.
La ROP colpisce le retine di bambini prematuri con gravità direttamente proporzionale al grado di prematurità, quindi più il bambino è prematuro e più grave sarà la malattia. L’estensione della malattia comprende cinque stadi che progrediscono con l’aggravarsi della malattia stessa. Francesco avendo ad un occhio il distacco di retina fu indispensabile sottoporlo all’età di un anno a un urgente intervento chirurgico in America effettuato dal Dott Capone.